”Finns olika sorters ALS – jag har inte samma som Börje”

På söndag möter ni tidigare Kirunamålvakten, Bengt Waaranperä, i serien OLD SCHOOL HOCKEY.
Redan idag bjuder hockeysverige.se på ett utdrag ur intervjun där han berättar om att han drabbats av ALS.
Samma sjukdom som hans barndomsvän, Börje Salming, gick bort i.

Det var under hösten 2025 Bengt Waaranperä fick redan på vad han drabbats av.
– I slutet av oktober var vi till Umeå. Då fick jag den här diagnosen, ALS, av Peter Andersen som varit mycket i TV nu.
– Innan det hade man undersökt mig under två och ett halvt år utan att hitta vad det har varit.
– Det började med att jag hade ont i höger axel. Jag var till lärkarna och dom provade mer kortison, men det blev inte bättre. Sedan gick det några månader. Då började det här även i höger arm.
– Jag kände att kraften försvann mer och mer från höger arm. Det där pågick över ett år. Sedan började jag känna i höger ben att det blev jobbigare och jobbigare att gå. Under den tiden var jag på tre hjärnröntgen i Umeå. Läkarna hittade inget, men misstänkte att det kunde vara en nervskada i nacken någonstans.
– Läkarna såg också på röntgenbilderna att det var några nerver som låg och skavde, men man menade på att det var en för stor risk att operera. Då var det inte alls tal om någon ALS.
– Från början misstänkte man att det kunde vara någon Parkinson, men det uteslöt man också efter ett några undersökningar.

Fick tuffa beskedet: ”Begrep nog först inte”

Hur gick tankarna hos dig då du fick diagnosen ALS och hur hanterade du beskedet?
– Varken jag eller frugan (Inger), vi var i Umeå och fick beskedet, begrep nog först inte. Vi satte oss i bilen, åkte i väg från Umeå och sov över en natt på hotell i Skellefteå.
– Sedan var jag på hockey på kvällen, men det tog säkert en vecka eller någonting innan jag började begripa vad det var.

Två och ett halvt år, hur tänker du kring att man inte hittade din sjukdom tidigare?
– Jag tycker att det är konstigt. Jag vet inte hur många olika undersökningar jag har varit på. Röntgen, jag har legat i trummor och allt det där. Dom har gått igenom nacke, rygg och tagit ryggmärgsprover.
– Trots det har jag inte fått någon diagnos förrän nu i slutet av oktober.

Var Börje Salmings tuffa sista resa något du kom att tänka på när allt hade landat hos dig?
– Ja, så var det. Peter Andersen, som var min läkare, hade varit inkopplad med Börjes ALS. Han förklarade att det finns flera olika sorter av ALS. Jag hade inte samma som Börje.

Att två hockeykillar från Kiruna drabbas av ALS är såklart anmärkningsvärt. Dessutom var Bengt Waaranperä vän med Börje Salming under uppväxten.
– Fast han var tre år äldre än jag umgicks vi. Vi hade några fester hemma hos Börje och där var det både äldre och yngre personer än jag som var med.
– Börje var en kompis. Det var aldrig något snack om ålder eller någonting. Alltid då han var upp till Kiruna och jag träffade honom var det som att vi känt varandra hela livet. En jättehärlig människa.
– Vi hade Börjes hockeyskola i Kiruna och då var jag med som instruktör varje år. Då var såklart Börje upp dit, men även Mats Sundin och dom här var med.

I november 2022 kom beskedet att hans vän, Börje Salming, somnat in efter en kort tids sjukdom i ALS.
– Jag var på hockey. Luleå Hockey hade hemmamatch, men man bröt matchen och speakern meddelade att Börje hade somnat in.
– Det kändes som…

Bengt Waaranperä tystnar en stund innan han fortsätter:
– …jobbigt. Då hade jag sett Börje på galan och såg att han bara blev sämre och sämre.

Går på Luleå Hockeys matcher

Vad är nu din prognos framåt?
– Man vet inte. Peter Andersen menar på att det finns flera som levt många år med det här så det går inte att säga någonting om det.
– Jag har fått någon slags bromsmedicin och äter två piller om dagen. Nu skall jag tillbaka till Umeå under januari. Då ska man kolla om jag ska öka dosen eller inte.

Hur ser vardagarna ut för dig?
– Nu har det varit jättekallt här så man har inte riktigt kommit ut. Annars går jag på vattengymnastik två gånger i veckan, vilket känns jätteskönt.
– Sedan försöker vi basta så ofta som möjligt för läkaren sa att värme är jättebra. Än så länge hänger jag också på alla Luleå Hockeys matcher.

Hur mår du rent fysiskt?
– Jag tycker ändå att jag mår hyfsat bra.

Känner du någon dödsångest?
– Nej, inte riktig sådan. Jag tror att det skulle vara värre om läkarna sagt att jag lever högst ett år till eller något. Då tror jag att jag hade börjat räkna dagarna.
– Läkaren menar på att han inte kan säga hur jag kommer leva och så där.

Hyllar stiftelsen: ”Jättebra”

Redan innan Börje Salming somnade in startade han en stiftelse till förmån för forskningen kring ALS som går snabbt framåt, vilket Bengt Waaranperä såklart uppskattar.
– När det finns medel som kan bota, men inte i Sverige blir jag besviken. Det finns något medel i Tyskland, men det kostar ett par miljoner varje år för att få den medicinen och behandlingen.

Då kommer frågan såklart upp vad priset är för ett människoliv.
– Ja, så är det, säger Bengt Waaranperä och fortsätter:
– Det stiftelsen gör är jättebra. Jag följer såklart deras arbete, men frugan följer det nästan mer än mig, avslutar tidigare Kiruna målvakten med ett lätt skratt.

Vi avslutar med några ord från Stig Salming:
– Bengt var en spelare som jag kommer ihåg från unga år för när jag var hem till Kiruna och hälsade på fick jag se honom spela med Kiruna AIF. Dessutom hade Börje kontakt med honom.
– Nu är det en åldersskillnad på oss. På så vis har jag inte haft någon personlig kontakt med honom.

Strax före jul fick Stig Salming höra om att Börje Salmings kompis från tiden i Kiruna också drabbats av ALS.
– Vad ska jag säga? Det är gräsligt. Allt blir uppspelat för mig igen med sjukdomsförloppet. Att ens någon ska behöva bli drabbad av det.
– När det sedan blir så nära, vilket det blir eftersom det är en klubbkompis till mig och Börje som blivit drabbad, känns det för gräsligt rent ut sagt. Jag bara hoppas att det kommer gå bra för Bengt och hoppas jag får träffa honom när jag är upp till Kiruna framöver.

The post ”Finns olika sorters ALS – jag har inte samma som Börje” appeared first on hockeysverige.se.

Läs hela artikeln här